Sunday, May 01, 2011

Minunea lui Dumnezeu - Lidia Teodora Dragomir - trisomia 18 si traieste


Azi am cunoscut cred ca cel mai special copil de pana acum...stiu ca fiecare copil este special si va spune asta cineva care iubeste enorm de mult copiii....si pentru care toti copiii sunt speciali si minunati dar...dar Teodora este minunata....este minunea lui Dumnezeu.



Acum un an si doua saptamani Teo a venit pe lume. A fost diagnosticata imediat cu multiple probleme cardiace si conectata la nenumarate fire...si aparate...i s-a facut un test genetic si au descoperit ca are trisomia 18 (pentru cei care nu stiti - nici eu nu stiam - 97% din acesti copii sunt avortati spontan iar cei care totusi se nasc mor in cateva luni...mai multe detalii aici http://www.sfatmedical.ro/Boli_si_afectiuni/Boli_genetice/Sindromul_Edward ). Nu vreau sa intru in detalii prea multe legate de medicina....cert este ca Teo a primit sanse zero sa traiasca si exact asa a si fost tratata de personalul medical - o parte din el - ca o persoana fara sanse de supravietuire asa ca nu merita sa ne chinuim prea mult...

In schimb azi am cunoscut o fetita care mi-a zambit (nu tocmai normal pentru cineva diagnosticat cu o asemenea boala), care vorbea cu mine - ea pe limba ei ca orice copil - care radea "automat" cand auzea vocea tatalui sau si care ne urmarea cu privirea, se juca cu noi si care mi-a umplut ziua...
I-am ascultat povestea din gura parintilor....si va invit si pe voi sa o cititi pe http://teodoradragomir.blogspot.com/ ... Sunt multe gandurile care-mi trec prin minte dar am luat cateva pentru mine ca viitor medic pediatru de boli infectioase...

1. medicii spun mereu ceea ce stiu si sunt obligati sa spuna asta, dar nu au voie sa fure speranta si nu au voie sa nu dea tot ce pot (medicii din Romania nu gasesc ca prioritate sa investeasca bani pentru ca Teo sa se faca bine, sa fie operata pe cord....sa se faca studii ca sa se descopere eventuale tratamente....sa se aplice rezultatele altor studii legate de posibilul tratament in acest sindrom)...

2. mai presus de ceea ce putem spune noi ca si medici in diversele patologii cu care ne intalnim viata este in mana lui Dumnezeu, El o da si El o ia (parintilor lui Teo li s-a propus sa o deconecteze de la aparate la scurt timp dupa nastere...multi parinti fac asta...dar ei au continuat sa creada si sa spere iar acum Teo nu mai este dependenta de aparate)...NU, nu avem dreptul la moarte, avem doar dreptul la viata (si aici nu vorbesc doar dpdv religios ci si legislativ)...

3. nu avem dreptul ca si personal medical sa nu ne ocupam prea mult de o persoana care este posibil pe moarte pentru ca e pe moarte si sa ne ocupam de ceilalti (Teo era mereu ultima schimbata si hranita dintre cei din sectie de terapie intensiva pentru ca "se stia" ca ea va muri...)

Da, azi am tinut minunea lui Dumnezeu in brate si ea mi-a zambit...Azi am primit niste lectii pretioase de medicina, pentru mine ca medic si om pentru care le multumesc din inima lui Chris si Corina!!! Abea astept sa o revad pe micuta. Pentru mine aceasta este poate inca una din lectiile pe care Dumnezeu mi le-a pregatit de mult ca sa ma invete pentru a ma pregati pentru ceea ce ma astepata.........

Va pun mai jos un film despre laminina...este "molecula vietii" si se afla pe cromozomul 18 care la Teo este "defect"...laminina este cea care tine corpul nostru....in cadrul acestui sindrom faptul ca ea nu se exprima corect duce la incompatibilitate cu viata...merita urmarit!!!!

11 comments:

rusty said...

Iar eu am tinut in brate (tot azi) un baietel de ~ un an jumate caruia i s-a depistat tumoare mandibulara cand avea 1 luna si jumatate. A ajuns in SUA pt operatie deoarece medicii d-aici n-au indrraznit sa intervina , s-au considerat depasiti de situatie. A rams cu 20% din mandibula si cu o proteza care trebuie inlocuita. Asadar luna aceasta va avea din nou operatie, tot pe taramul american si inca nu se stie ce va urma pentru el, Dumnezeu a facut totul posibil, s-a ingrijit de toate, inclusiv de partea financiara iar parintii sunt multumitori si fericiti sa-l aiba alaturi :)

Dumnezeu e minunat!!

Cristina si Madalina said...

Aceasta "povestire adevarata" ne-a impresionat dar in acelasi timp ne-a bucurat. Citind-o ne-am adus aminte de prezentarea ta de la cerc de anul trecut despre avorturi. Aceasta este o dovada a faptului ca fiecare copil are dreptul la viata si nu avem de unde sa stim ce ii rezerva viitorul.

Alina said...

@ rusty
Dumnezeu e cu adevarat minunat!!
@Cristina si Madalina
Ma bucur ca v-ati amintit de prezentare si ma bucur ca ati tras concluziile corecte!!!

au said...

Dumnezeu e cu adevarat minunat! Si eu lucrez cu asememenea minuni, ca profesor in invatamantul special. Pe ntru mine elevii mei sunt minuni.

Alina said...

@au
Dumnezeu sa te intareasca si sa te ajute sa le arati multa dragoste!!!

Dana said...

Nu e o minune, adica in anumite cazuri poate e mai bine sa lasam selectia naturala sa isi urmeze cursul, adica cum sa spun parintii sa aiba sansa la o viata normala cu un copil de acest fel nu pot avea, poate doresc inca un copil un asemenea copil ar impiedica multe, gindeste logic la timpul si banii petrecuti cu asa ceva, eu in asemenea cazuri as recomanda avort daca e vorba de o depistare precoce sau nu m-as chinui nici ca parinte nici ca medic. Toate cele bune,
stiu ca acest comentariu nu va fi aprobat dar imi incerc norocul, Danuta
PS: si parca prbleme de acest gen vin din pacate stramosesti asa am auzit pe nu mai stiu unde alaturi de alte teorii cum ca pacatul unui parinte bunic etc se rasfringe pe desendenti mai ceva ca hemofilia numai ca nu cred in asa ceva, nu pot pentru ca eu caut in Dumnezeu un tata un parinte nu cineva care ma pedepseste pentru ce a facut mama mea sa zicem? asa ceva nu e prea corect iar Dumnezeu e cel mai drept da ne-a lasat decizia inca de la adam si eva noi ca oameni am avut decizia ca am mincat mere si nu a fost prea bine asta e, dar acum putem cintari ce e bine si ce rau datorita acelui mar si nu cred ca in asemenea cazuri trebuie sa prelungim o suferinta atit al fetitei daca realizeza cit si a parintilor. Din pacate se intimpla si nenorociri ca cel prezentat de tine odata la 8000 nasteri.

Alina said...

@Dana
E trist sa vad ca o colega a mea gandeste asa...si totusi sunt medici in sistem care gandesc asa, medici cu experienta la care a ajuns si Teo...dar mai presus de orice Teo este in mainile lui Dumnezeu.
Stii ce i-a zis Cristi, tala fetitei, medicului care i-a dat exact argumentele care mi le dai tu acum si care nu tin? "Este problema mea daca vreau sa raman dator la banca sau cuiva toata viata mea...eu vreau ca copilul meu sa aiba toate sansele"...
De ceva timp stau si ma intreb ce e normalul...si imi este tot mai greu sa-l definesc in societatea de azi. Dar ma raportez la niste principii clare care pornesc atat din legislatia fiecarui stat cat si din Biblie si anume, avem dreptul la viata dar nu la moarte...timpul petrecut cu copilul tau este nepretuit pentru o familie normala...cat despre pacatele stramosesti, acum nu mai traim sub lege ci sub har...
Nu vreau sa pornesc nici o polemica cu nimeni...sunt doar ideile mele, experientele lui Cristi si Corina cu Teo...principii bazate pe Biblie...

Christian Dragomir said...

De obicei nu las comment-uri pe bloguri insa citind cele scrise aici vreau sa adaug si eu ceva. Ma bucur sa vad ca inca mai exista persoane care nu au pierdut sistemul corect de valori si apreciaza VIATA si dreptul la ea. Ma bucur si respect si pe aceia care nu gandesc in acelasi fel si au puncte de vedere diferite. Un singur lucru vreau sa mentionez: DRAGOSTEA nu se ghideaza dupa circumstante. "A iubi inseamna a suferi. Si cum multi fug de suferinta, de aceea putini stiu sa iubeasca"

Alina said...

Multumesc Cristi pentru comment!!!

Anonymous said...

@Dana
Este crunt sa aud asa ceva din gura unui viitor medic ! Selectie naturala, sa nu mai chinui ca medic ? Comentariul tau merita un raspuns acid si dur, dar din respect pentru Alina si pentru blogul ei iti spun doar atat :spusele tale denota cel putin superficialitate.
Am marea onoare de a trai inconjurata de minuni. Copii, ai caror parinti au fost sfatuiti de "specialisti intelepti" ca tine, sa-si abandoneze copiii in spital si sa faca altii, acum sunt persoane sanatoase, functionale .
Poate la maturitate vei ajunge sa privesti cu alti ochi acest dar minunat care este viata si vei intelege ca profesia de medic nu te transforma intr-un fel de dumnezeu care poate decide cine ar trebui sa traiasca si cine sa moara .

Alina said...

@Anonymous
Slava Domnului ca exista persoane care apreciaza aceste comori...si care le dau o sansa...care nu se cred Dumnezeu!!!
Multumesc pentru comentariu!